Reseña

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una condición que, con un soporte apropiado, permite la transición desde la edad infantojuvenil a la edad adulta. El gran paradigma de cambio ha sido el enfoque de los cuidados respiratorios no invasivos, la medicación cardioprotectora y otras recomendaciones en salud.
La humanización de la atención en salud es el reconocimiento del otro como persona durante el acto del cuidado, considerando el respeto a la dignidad y el derecho a salud como elemento primordial en este relacionarse, con una aproximación empática, mostrando el escenario completo de alternativas posibles, para el ejercicio pleno de la
deliberación.
Del punto de vista de la sociedad en su conjunto, en el caso de las personas con complejidad médica, necesidades especiales y dependencias tecnológicas, como son los pacientes con DMD en etapas avanzadas de su enfermedad, parece importante ofertar cuidados estandarizados, que teniendo costos razonables, incorporen las estrategias de cuidados respiratorios no invasivos independiente de la posibilidad del uso o no de nuevas tecnologías farmacológicas o de asistencias emergentes, como una oferta universal, que contribuya a mejores resultados clínicos, financieros, calidad de vida, carga del cuidador, justicia distributiva y retorno social.
Es aquí, donde los temas que este libro aborda parecen altamente relevantes para evitar muertes prematuras y permitir sobrevida con calidad de vida.